Op haar 26e staat Robin Schoffelen volop in het leven. Ze is kwaliteitsverpleegkundige in de ouderenzorg, woont met haar vriend in Oirsbeek, en is gedreven, leergierig en ambitieus. Eind 2024 verandert alles als ze onverwacht te maken krijgt met een zeldzame neurologische aandoening. Van de ene op de andere dag moet ze opeens zélf leren omgaan met een verlamming, sondevoeding en revalidatie: “Ik begrijp nu pas echt hoe een cliënt zich voelt.”
Eind december, tijdens een etentje met vriendinnen, merkte Robin dat er iets mis was. “Ik kreeg mijn eten niet meer goed weggeslikt. De volgende dag werd slikken nog moelijker en voelde ik een hevige pijn in mijn schouder. Mijn arm kon ik nog nauwelijks optillen, maar ik bleef alles goedpraten voor mezelf: vast een keelontsteking en verkeerd gelegen vannacht. Ondertussen bleven de slikproblemen aanhouden. “Ik besloot rustig aan te doen en dacht: maandag ga ik weer werken en check ik of ik een ontsteking heb. Dat bleek niet het geval. Is er dan toch meer aan de hand? Ik kwam bij de huisarts terecht. Die zag niks. Het was onzichtbaar. Stelde ik me aan?”
Opname
De klachten namen snel toe. Op oudejaarsavond lukte het Robin helemaal niet meer om te eten. Haar stem viel weg en tabletten kreeg ze niet meer doorgeslikt. “Ik had zó’n honger, maar kon niet meer slikken.” De dag erna stuurde de KNO-arts haar met spoed door. “Bij een onderzoek zag je dat de spieren aan één kant van mijn strottenhoofd verlamd waren en de andere kant overcompenseerde. Er kwamen steeds meer artsen binnen. Dat moment was confronterend, maar ook een opluchting: eindelijk werd zichtbaar wat ik voelde.”
Eindelijk een diagnose
Robin werd steeds zieker en werd opgenomen in het ziekenhuis. Ze viel kilo’s af, kreeg sondevoeding en door het gebrek aan energie moest ze worden geholpen met douchen. “Daar zat ik op een douchestoel, met infuus en sonde, totaal uitgeput. Dat moment brak me. Opeens was ik degene was die verzorgd moest worden… dat was zo’n heftig besef.”
Na een lange periode van onderzoeken en onzekerheid kon er eindelijk een diagnose worden gesteld: amyotrofische neuralgie, een soort zenuwaandoening met een zeldzame strottenhoofdverlamming. “De artsen hadden deze combinatie nog nooit eerder gezien. Mijn eerste vragen waren: hoe ziet de behandeling eruit en wat zijn de vooruitzichten? Niemand kon me antwoorden geven.”
Opnieuw leren eten
In februari begon Robin, na een periode van rust om energie op te bouwen, aan een intensief revalidatietraject met onder andere fysiotherapie en logopedie. Na drie maanden kwam er eindelijk goed nieuws: de verlamming was onverwacht hersteld. Robin: “Dat was een opluchting, maar omdat de keel- en kaakspieren drie maanden lang hadden stil gestaan, moest ik opnieuw leren eten. Weet je, we nemen onze gezondheid vaak voor lief. Pas als iets heel gewoons ineens niet meer lukt, besef je hoe bijzonder het is. Waar de meeste mensen zich de hele dag door onbewust van alles naar binnen werken, voelt voor mij die ene slok koffie of hap avondeten echt als winst.”
Vijf maanden liep ze met de neus-maagsonde. In overleg met haar diëtist haalde ze die er in mei uit. “Een vriendin verraste me met een stedentrip naar Italië. Ik had me er zo op verheugd; eindelijk even niet ‘ziek zijn’. De realiteit kwam hard aan. Met die sonde in mijn neus voelde ik me bijna zelf een monument, alle blikken van mensen de hele dag werden me te veel. Ik wilde mijn leven terug.” Toch valt het leven zonder sonde niet mee: “Ik viel te snel af, waardoor ik bijvoeding kreeg. Die krijg ik nu nog steeds omdat ik nog niet de kracht heb om alle voedingsstoffen en maaltijden zelfstandig binnen te krijgen. Ook heb ik veel minder energie dan met de sonde. Fysiek was het dus eigenlijk nog te vroeg, maar mentaal had ik deze stap nodig.”
Een ander perspectief
Robin werd steeds zieker en werd opgenomen in het ziekenhuis. Ze viel kilo’s af, kreeg sondevoeding en door het gebrek aan energie moest ze worden geholpen met douchen. “Daar zat ik op een douchestoel, met infuus en sonde, totaal uitgeput. Dat moment brak me. Opeens was ik degene was die verzorgd moest worden… dat was zo’n heftig besef.”
Ze leerde ook om milder te zijn voor zichzelf. “Toen ik zelf op een revalidatie-afdeling werkte, moedigde ik cliënten altijd aan om elk klein stapje vooruit te vieren. Maar bij mezelf zag ik die stapjes niet. Ik was te streng. Nu probeer ik te kijken naar wat ik wél bereik.”
Vooruitkijken met nieuwe kracht
Robin weet dat ze er nog lang niet is. De revalidatie gaat door en de toekomst is onzeker. De kans dat de verlamming terugkomt is namelijk groot. “Ik ben heel positief, maar ook ik zit er soms gewoon doorheen.” Wat haar daarbij helpt is schrijven. Op haar blog Kracht door Zeldzaamheid schrijft ze openhartig over haar ziekte, herstel en alles wat daarbij komt kijken. “In het begin schreef ik vooral voor mezelf, maar inmiddels krijg ik zoveel mooie reacties van lotgenoten en mensen die zich erin herkennen. Dat geeft me kracht én zin.”
In de toekomst hoopt ze anderen te inspireren met haar verhaal: “Misschien wel als spreker of door een cursus te geven. Maar ik hoop vooral mijn werk als kwaliteitsverpleegkundige weer op te kunnen pakken. Mét alles wat ik heb geleerd. Want ik weet nu hoe het is om cliënt te zijn. Hoe het voelt als je echt gehoord, gezien en serieus genomen wordt. Dat inzicht neem ik voor altijd mee.”
Volg de moedige reis van Robin via: www.krachtdoorzeldzaamheid.nl
