De 40-jarige Mandy Boosten uit Hoensbroek heeft het Ehlers-Danlos Syndroom (EDS). Een zeldzame ziekte die haar leven als jonge moeder volledig op zijn kop heeft gezet. Terwijl Mandy gewend was om altijd voor andere klaar te staan, is zij nu diegene die vaak om hulp moet vragen. “ Dat blijf ik lastig vinden.”
Als kind was Mandy extreem hypermobiel. Haar lichaam leek te kunnen buigen en draaien op manieren die voor anderen onmogelijk waren. Wanneer haar gewrichten weer eens uit de kom schoten, werd dit door haar arts weggewimpeld met de woorden: "Jij kunt later bij het circus." Haar kracht en flexibiliteit gaven haar altijd een gevoel van “anders” zijn, maar ze wist niet beter.
Grenzen
In haar volwassen leven bleef Mandy haar grenzen opzoeken. Vaak vroeg ze zich af waarom haar energie niet hetzelfde was als die van haar collega’s, die na het werk nog van alles deden. Maar een eenvoudige verkoudheid in 2023 zou alles veranderen. Wat begon als een virusje, leidde tot een longontsteking en een verergering van haar fysieke klachten. “Het leek wel alsof ik op spaghettibenen liep,” blikt Mandy terug. “Ik kreeg steeds vaker spasmen en mijn wervelkolom klapte soms als een kaartenhuis in elkaar. Dan lag ik ineens naast de auto of tussen de schappen van de supermarkt, Alles in me riep: hier klopt iets niet. In diezelfde periode zag ik een oude foto van mijn opa en ik. Hij had een arm om me heen geslagen, maar die stond in een hoek van 90 graden. Kort daarna kreeg ik de diagnose: Ehlers Danlos Syndroom (EDS).”
Overbelasting
Het Ehlers-Danlos Syndroom is een zeldzame bindweefselaandoening. Het is een progressieve ziekte en brengt een scala aan symptomen met zich mee, zoals pijn, vermoeidheid en spasmen. Het houdt het bindweefsel van het lichaam in een verzwakte toestand, wat leidt tot gewrichten die uit de kom schieten, pijnlijke gewrichtsproblemen en zelfs orgaanproblemen. “Door de jarenlange overbelasting van mijn lichaam, sloeg de ziekte in alle hevigheid toe. Mijn moeder blijkt het ook te hebben, maar zij had altijd veel beter naar haar lichaam geluisterd waardoor de symptomen bij haar milder zijn.”
Afgekeurd
Tijdens het vertellen van haar verhaal, laat Mandy regelmatig haar brede lach zien. Ze wil alles behalve zielig gevonden worden. Bovendien kijkt ze naar de dingen die ze wél nog kan. “Natuurlijk is het een verwerkingsproces. Ik heb mijn werk als thuishulp altijd ontzettend graag gedaan. Als ambassadeur mocht ik namens Meander het vak op de kaart zetten. Het is zoveel meer dan schoonmaken. Ik ben dankbaar voor de trainingen die we hebben mogen volgen, bijvoorbeeld over dementie. En via de OR kwam ik op voor de belangen van alle collega’s. Dat ik nu volledig ben afgekeurd, doet pijn. Nu komt er wekelijks iemand bij mij thuis om te ondersteunen met het huishouden. Ik heb bewust voor een andere organisatie gekozen omdat het anders te confronterend is als een oud-collega hier over de vloer komt.”
Het accepteren van hulp was voor Mandy een confronterend proces. Haar eerste keer in een rolstoel of scootmobiel was een van de zwaarste momenten. "Ik moest nog 40 worden. Het was niet makkelijk om te accepteren dat ik nu degene was die geholpen moest worden, in plaats van degene die hielp. Simpele dingen als het verven van mijn haar kan ik al niet meer. Ik vraag vriendinnen om hulp, maar dat is een enorme stap voor mij.”
“Ik was toch altijd diegene die anderen hielp?”
Ondanks de uitdagingen die EDS met zich meebrengt, benadrukt Mandy de waarde van haar netwerk en de steun die ze van vrienden, familie en collega’s krijgt. "Nooit eerder besefte ik hoe groot mijn netwerk is," zegt ze. "Zoveel mensen staan onvoorwaardelijk voor me klaar: dat is iets dat je niet altijd ziet totdat je het nodig hebt."
Met haar gezin, waaronder haar man en twee zonen van 13 en 16 jaar, geniet Mandy nog altijd van het leven. Ze gaat op uitjes, maakt boottochten en vindt momenten van vreugde, ondanks haar aandoening. Haar 40e verjaardag was er een om nooit te vergeten. “Ik deed die dag mijn roze pak aan en wilde genieten. Nou dat heb ik gedaan, ondanks dat de partytent die avond instortte” schatert ze bij de herinnering.
Mandy’s boodschap aan anderen is duidelijk: leef nu, wacht niet tot later. Ze moedigt iedereen aan om te genieten van het moment, om te leven zonder spijt. Daarnaast benadrukt ze het belang van niet te snel oordelen over anderen. "Niet elke ziekte is zichtbaar," zegt ze. "Het kan pijnlijk zijn wanneer mensen je in een hokje stoppen, zonder te weten wat er echt aan de hand is. Ik ben door de ziekte best wat kilo’s bijgekomen en voel soms de starende blikken. Wees gewoon lief voor elkaar.”
